La maladie de Wegener, 1) Petit témoignage.  2) Quelques temps plus tard (En bas de page)  3) et après 4) encore après

     Juste un témoignage ! Il y a deux mois, la maladie de Wegener, je ne savais  pas ce que c'était... J'ai des excuses, je ne suis pas médecin, mais mon médecin, non plus ne savait pas ! Ni mon médecin, ni les services de radiologie, ni le spécialiste du scanner, ni le spécialiste pneumologue visité. D'autres médecins interrogés, ultérieurement, n'en connaissaient pas plus et sur une bonne dizaine de mes amis et connaissances, mis à part deux d'entre eux, personne n'avait jamais entendu parler du truc !

     La maladie de Wegener, une maladie rare : prévalence 3 / 100.000, aujourd'hui, pour avoir failli en mourir, sans savoir que j'étais atteint ! (Ca va très vite !) Je me demande déjà si dans le compte 3/100.000 on a compté les morts ! Ma femme, par téléphone a rencontré, un malade, il avait découvert seul, être atteint de cette maladie, ses médecins ne l'ont jamais cru, ceci jusqu'au moment ou il s'est retrouvé aux urgences, dans le coma !

Après ce triste prologue, je voudrai simplement témoigner.

     La maladie de Wegener est une maladie auto-immune (Provoquée par les propres défenses immunitaires du malade) Elle est à évolution lente, insidieuse, on ressent aucun symptômes douloureux, les premières années (car je crois savoir, d'après ma propre expérience) que cette maladie a commencé à se manifester vers 1999 (Nous sommes en 2006, donc il y a sept ans)

     Premier symptôme. Un rhume, grippette, bronchite, (Je ne sais comment la qualifier) tenace. Un petit rhume comme tout le monde en attrape en hiver, un petit rhume qui évolue tout à fait normalement, (grattement dans une narine, irritation des sinus, les deux narines atteintes, ça descend sur les bronches, et progressivement, ça évolue vers la guérison...) Oui, mais là, ré-infection quasi immédiate, et ça recommence, nous re-voilà reparti " pour un tour " même évolution que précédemment, et troisième épisode, etc.. Le tout durant deux ou trois mois, et avec le retour des beaux jours, tout rentre dans l'ordre. (La maladie datait peut être déjà d'avant, mais ce sont là les premiers symptômes parfaitement remarquables? que j'ai enregistrés avec certitude, à l'époque, je rentrai d'un voyage du Burkina Faso, j'étais parti malade, je suis revenu malade et je me souviens parfaitement du mal aux oreilles, et de ma relative inquiétude sur ce "truc" qui n'en finissait pas ! Ceci, lors de l'atterrissage à Bruxelles...

     Et le même phénomène, sans que j'y attache particulièrement d'importance, c'est reproduit l'année suivante, sensiblement à la même époque...

     Et l'année d'après aussi, puis les autres...

CE TYPE D' INFECTION EST UNE DES CARACTÉRISTIQUES DE LA MALADIE DE WEGENER.

     Deuxième symptôme remarquable, mais plus discret, Un assèchement de la narine droite (Chez-moi!), Un " bouchon " ou " une croûte " de mucus séché, qui se forme régulièrement dans la narine, sans cependant provoquer de gène notoire, avec de très légères traces de sang, Rien de très alarmant. Mais c'est aussi, un des symptômes de la maladie. La date d'apparition, impossible de me la rappeler, tellement j'ai peu attaché d'importance à cet insignifiant petit détail, mais il était présent et c'est le deuxième symptôme remarquable de cette maladie de Wegener

     Ces deux symptômes a eux seuls doivent faire suspecter cette maladie de Wegener, CONSULTEZ !

    Hormis ces deux faits, rien d'autre ! Je suis en pleine forme, physique et mentale.

    A ces deux petits détails près, rien, aucune évolution sensible ( ?? Je ne surveillai pas trop, non plus !) Cette situation persiste jusqu'en 2004.

    Hiver 2004 , Un voyage au Mali, je me " ramasse " Ma gripette/bronchite devenue habituelle, mais très violemment, (traitement antibiotique + fièvre) elle se traîne en longueur. Je rentre fatigué.

     - Radio des bronches (RAS)
     - Scanner des sinus (RAS)
     - Je souffre de brûlure d'estomac (probablement sans rapport) Endoscopie RAS. Avec les beaux jours tout rentre dans l'ordre.

     Janvier 2005, Voyage en Centrafrique, Re-gripette, je rentre en France très fatigué avec de la fièvre.

     - 7 jours d'antibiotique
     - Radio des broches
     - Présence d'un voile en bas des poumons (Très léger) (après RE-examen des radios de l'année précédente, le spécialiste constate le voile était déjà présent en 2004, mais était passé inaperçu !)
     - L'infection, malgré les antibiotiques, ne régresse pas, 20 jours d'antibiotiques supplémentaires, ils ne font rien !
     - Re radio, persistance du voile. Apparemment une " atteinte " sans aucune gravité, d'assez vieille date... ?!!
     - Scanner des bronches, spécialiste - détection de tissus cicatriciel ancien (Fibrose - nodules)
    - Visite chez un pneumologue, confirmation du tissus cicatriciel ancien, aucune gravité, simplement " à surveiller "
    - Je ne parle pas de quatre ou cinq analyses de sang, toutes aussi bonnes (Enfin, aussi " normales " que d'habitude (Je traite une cholestérolémie)
    Seule constatation: mon taux de globules rouges à baissé (5.200.000 - 3.000.000, à la dernière analyse) Je fais un peu d'anémie (Manque de fer) traitement TARDYFERON.
    - Nous sommes au mois de juillet, Je suis très fatigué, je n'ai plus envie de rien faire, je dors beaucoup, 10 à 12 heures la nuit, je m'écroule littéralement après le repas de midi (Deux heures de sieste, moi qui n'en ai jamais fait...) Une prise de sang ne révèle rien de particulier! Si ce n'est les globules rouges en baisse et l'anémie. Je manque d'appétit, il m'est difficile de manger le soir.

     L'anémie une autre caractéristique de la maladie de Wegener!

     - Consultation, chez mon médecin traitant,
     - Échographie, de la vessie, de la prostate, et des reins. J'ai des reins " de jeune homme ", une prostate de taille normale, une vessie parfaitement lisse, en un mot RAS. Je me porte comme un charme.
     - Plus tard...
    - J'ai soif ! Je bois beaucoup, (Et pisse beaucoup, bien sûr ! 10/12 mixions par jour) J'ai perdu l'appétit, un peu maigrit, je ne peux quasiment plus manger le soir...
    - Un goût d'ammoniaque m'empâte la bouche... (En fait, un goût d'urine !) (Remarquable quand je bois "à la bouteille", très rapidement le goulot prend un goût de pisse.)
    - Septembre, la fatigue est de plus en plus présente. Je ne m'éloigne pas de plus 100 ou 200m de chez moi, me demandant si j'aurai la force de rentrer. J'ai " sale gueule " des collègues, des parents le remarquent. Je me sens très nettement entrain de crever ! (Ce sont mes paroles exactes !)
 
     - Octobre : Je dois m'absenter, quatre jours, nouveau RV avant mon départ, avec mon médecin traitant. Il préconise une nouvelle prise de sang, que nous décidons, ma femme et moi, de faire sans tarder, en tout cas avant ce départ.

    - Le lundi matin, je suis au labo à sept heures, à Seize heures, mon médecin reçoit un fax : mon taux de créatinine et à 765 ! (Normal 120/150) Il me demande de le voir de suite. A 17h30, je suis aux urgences ! Hospitalisé pour une insuffisance rénale très sévère ! J'échappe à la dialyse de justesse, presque par miracle !

     - Je ne parlerai pas de la batterie de contrôles, analyses, radiographies, échographies, doppler, prise de moelle au sternum, et autres misères. Seule, la biopsie rénale pratiquée en dernier, parce que la plus lourde (Je met ici une parenthèse, une biopsie des reins, ça fait peur! Mais en fait, c'est un mauvais (petit) 1/4 d'heure à passer, pas agréable du tout, mais absolument pas douloureux, ni avant, ni pendant, ni après!), va révéler l'étendue de la catastrophe. Mes reins de " jeune homme " ne filtrent pratiquement plus ! Les glomérules sont pratiquement détruits.(>80%)

       C'est encore là un des symptômes de la maladie de Wegener (Grave!) Il y a possibilité d'autres atteintes, yeux, Oreilles, vaisseaux sanguin, cœur, peau, etc..

      - Immédiatement, après les résultats de la biopsie, pose d'un cathéter, et plasmaphérèse, (Une machine qui retire mon sang, par petites doses, mais jusqu'à 12-14 litres au cours d'une seule séance, en les restituant aussitôt après) Le sépare partiellement du plasma, filtre le plasma, pour en retirer les antigènes qui attaquent mon organisme, mes reins (Et probablement d'autres choses) re-mélange le tout et le restitue toujours par petites doses, et par alternances, quatre litres de plasma sont ainsi filtrés par séance, plus une corticothérapie massive et autres bricoles. (Ce n'est absolument pas douloureux... j'en suis aujourd'hui à la treizième séance, (Sur 21 prévue) je suis maintenant en "ambulatoire". Je me rends, à l'hôpital avec ma voiture, et repart deux heures et demi après, avec celle-ci. (Tout seul, et comme un grand) et pratiquement plus fatigué, par ailleurs j'ai quasiment normalement repris mon travail.

     Aujourd'hui, 23 novembre, la fatigue à grandement disparue, 1 mois 1/2 après ma rentrée à l'hôpital, la forme est revenue (Physique et psychologique !) L'appétit aussi et malgré un régime sans sucre et sans sel, j'ai perdu quelques kilos, malheureusement pas beaucoup de graisse, mais beaucoup plus de muscles.

     Ma créatinine est retombée, (A la dernière analyse : 350, c'est encore beaucoup, mais ça baisse régulièrement), la sensation de soif, bien qu'encore présente se réduit, et le goût d'urine dans la bouche, bien que toujours présent, a lui aussi grandement diminué.

     Pour aujourd'hui ce témoignage s'arrêtera là, j'y rajouterai probablement quelques lignes, un peu plus tard, au fur et à mesure de l'avancement des choses.

     Je sais, on ne guérit pas de cette maladie. Mais elle se soigne... Le traitement n'est pas insignifiant (Après les plasmaphérèses..) Il est long, il me faudra me surveiller, je ne suis pas sorti de l'auberge, comme on dit, mais " Dieu que la vie est belle ! "

     Petites choses encore, Amaigrissement, Extinction de voie, Peau sèche, légère photosensibilisation (Allergie à la lumière solaire) sont des conséquences du traitement. (Il y en a sûrement d'autres)

     J'ai écris ces lignes certainement très maladroitement. Mais si elles peuvent t'aider un tout petit peu, dans ton malheur et si elles t'aident à supporter, à toi et à tes proches, l'angoisse que nous ressentons, tous, devant cet inconnu, je pense que peut-être je n'aurais pas tout à fait perdu mon temps.

     Tu peux m'envoyer un Couriel, il sera lu. Mais je pense qu'il est préférable de s'adresser directement à l'association, chez Mr PIASTRA. (Téléphone et adresse, au bas de la page!)

     Je rajouterai quelques liens, vers des sites réputés ou aussi, tu pourras trouver réconfort.

     Enfin je ne voudrai pas oublier de remercier ici, tout le personnel hospitalier, de Nîmes, pour leur gentillesse, leur professionnalisme, et leur dévouement.

N'hésitez pas, contactez: (Téléphonez ou écrivez)

WEGENER INFOS ET VASCULARITES

ASSOCIATION LOI 1901 - Crée en Janvier 2006

Mr PIASTRA Tel: 04 70 41 35 58

Route de Vichy

03120 Isserpent

info-wegener-vascularites@Wanadoo.fr

Mes antécédents retenus
J'ai voyagé en Afrique depuis 1957.
J'ai eu une première atteinte pulmonaire en 1963 (Travail sur un chantier, en hiver (très froid ) avec exposition quasi quotidienne à du souffre??) Voile pulmonaire.
Depuis environ 25 ans, je suis sous traitement anti-cholestérolémique
Befizal, puis Tahor, principalement
Environ 1 mois de traitement anti-urémique qui se termine par des diarrhées, arrêt du traitement
Quelques années plus tard même traitement avec COLCHIMAX, même résultats après quelques jours. Arrêt.
Quelques années (2- 3 ans) plus tard, même traitement avec ALLOPURINOL (6 comprimés.) et échange TAHOR vers CRESTOR (3 semaines, 21 comprimés) juste avant (15 jours environ) mon hospitalisation et le déclenchement de la "crise" d'insuffisance rénale!

 

    Aujourd'hui, 11  Avril 2008. Je viens de relire ce texte, ça fait tout drôle! La corticothérapie est toujours en cours, mais les doses (en diminution constante) sont devenues négligeables! Les symptômes qui l'accompagne également. je suis sous immunosuppresseur depuis plusieurs mois, sans autres effets (notables) que la photosensibilisation (Je crains la lumière violente, notamment l'éblouissement du soleil et le soleil me procure une sensation de brûlure sur la peau nue... Le goût d'urine et tous les autres "petits inconvénients" ont aussi totalement disparus

    Après un petit moment de fatigue (Qui m'a fait craindre une reprise de la maladie), mais qui en fait est dû certainement à la diminution progressive des doses de cortisone. je me trouve en parfaite forme physique (Bien que fatiguant très vite!) mon taux de créatinine continu à descendre (<180) Aux deux dernières analyses, la fonction urinaire à été qualifiée de normale! et tout semble se remettre dans l'ordre y compris le taux de globules rouges qui atteint maintenant les 4.600.000! Je travaille normalement (Je n'ai d'ailleurs jamais cessé que les quelques jours passés à l'hôpital!)

    Je pense que cette fois, je suis guéri! (Avec quand même une surveillance et un traitement...) En fait si l'on ne guéri pas de la maladie de Wegener, on peu très bien, et sans problème, faire avec!

   Et après.!  Après, c'est aujourd'hui, par curiosité, il y a quelques jours, j'ai placé un compteur sur cette page. Curiosité, Curiosité, Savez-vous  que chaque jour, entre trois et six personnes consultent cette page? J'en suis particulièrement étonné. Record homologué 35 visites dans la semaine!

    Alors pour ceux-là, encore une fois, Cortisone, immunosuppresseur, et autres misères du même goût, ce n'est rien, parfaitement supportable (faut quand même éviter d'oublier! et c'est là, la vraie corvée! Le reste ça se gère, la forme, ça revient tout doucement.)

     Cette page est volontairement anonyme, car je travaille toujours et je suis persuadé que certains de mes cons-curants seraient ravis de me savoir malade. Qu'ils le sachent: JE NE SUIS PAS MALADE!

encore après